Moja historia ❤️
Cześć!
Mam na imię Ula i jestem jednym z młodszych rencistów, którzy wciąż pracują – trochę wolniej, ale z sercem (dosłownie).
Choruję na kardiomiopatię przerostową z zawężaniem drogi odpływu.
Czy od urodzenia? Być może. Przez wiele lat nikt o tym nie wiedział… aż do 2017 roku.
Tydzień przed naszym ślubem kościelnym – dziewięć miesięcy po urodzeniu mojej starszej córki – usłyszałam diagnozę, która zmieniła wszystko.
Echo serca pokazało, że mam tę samą chorobę, która dotknęła połowę mojej rodziny.
Lekarz powiedział: „Koniec z chodzeniem po górach.”
Nie posłuchałam😜
Z mężem planowaliśmy drugie dziecko. Kardiolog dał zielone światło.
Nie wiedziałam wtedy, że mój stan się pogorszy i znów zacznę tracić przytomność.
Podczas drugiej ciąży wszczepiono mi ICD — kardiowerter-defibrylator, który miał mnie chronić.
Na szczęście nigdy nie musiał jeszcze „pomóc” — choć nie raz przypomniał, że tam jest.
Dwa lata później, w czasie pandemii, moje serce znowu się zbuntowało.
Zemdlałam na ulicy, odprowadzając moje córeczki — prawie 2- i 4-letnią — do żłobka i przedszkola.
Nikt nie pomógł. W szpitalu zbagatelizowano sprawę.
31 sierpnia 2020 roku przeszłam miektomię (resekcję mięśniówki serca) oraz plikację zastawki mitralnej.
Miało być lepiej.
Nie było.
W styczniu 2023 roku pękła mi elektroda defibrylująca.
ICD wyładował się pięć razy.
2 tygodnie później przeszłam wymianę urządzenia. Niestety elektroda była zrośnięta z zastawką trójdzielną i jej usunięcie spowodowało uszkodzenie zastawki.
Od tamtej pory żyję z niewydolnością serca i dużą niedomykalnością tej zastawki.
To moja skrócona historia.
Nie najłatwiejsza – ale też nie pozbawiona światła🌤️
Dziś jestem szczęśliwą mamą, żoną i córką.
Uczę się żyć z chorobą, ale nie dla niej. Dla moich bliskich i dla siebie.
Staram się zarażać uśmiechem, wiarą i nadzieją, że nawet z ICD i z bliznami można żyć dobrze, z sensem i wdzięcznością.
Chcę pomagać ludziom takim jak ja — tym, którzy dopiero wchodzą w świat diagnoz, formalności i lęku.
Bo wiem jedno: nawet w najgorszej chwili zawsze można znaleźć światło💡